时事分析 | 医疗卫生与健康 | 2020-08-24 | 《星岛日报》

纾缓治疗融入社区 改善病童生活质素



「健康快乐成长」相信是每对父母对孩子最真摰的期望,可惜有部分儿童身患重病,终日进出医院与病魔搏斗,受尽折磨。医疗服务先进的社会,都会为这些病童提供纾缓治疗,以减轻他们的痛苦,并提升他们及家人的生活质素。这类服务并不限于医院之内,扎根社区的医护人员只要获得适当训练和支援,也可为纾缓治疗出一分力,协助重症儿童活得精彩。

根据世界卫生组织的定义,纾缓治疗是指透过及早识别致命疾病所带来的生理、心理及精神上的问题,作出完善评估和治疗,从而预防和减轻患者的病痛,以改善患者及其家人的生活质素。[1]过去智经曾撰文,提出在香港推行纾缓治疗,让一些濒临死亡的重症病人及长者,有尊严、不留遗憾地走完人生最后一程。[2]

不过,「纾缓」并非等同善终或宁养服务,亦不是「等死」,而是由确诊一刻开始,以积极的方法减轻病患的身心煎熬,例如以药物及其他辅助方法纾缓其症状、借助心理治疗服务去缓解压力;而善终服务一般是指病人在其生命最后三至六个月期间,所需要的照顾及护理服务。[3]

儿童vs成人 疾病光谱和需求大不同

其实除了长者,儿童也是纾缓治疗的服务对象,只是儿童的需要与成人有不少差异。第一,儿童所患的疾病跟成人不尽相同,不少严重状况,例如因早产而产生的病症和部分遗传病是儿童独有的。即使是成人常见的疾病像癌症,基于儿童在人体构造和生理上与成人的差异,两者发病时亦会出现不同的情况,因此儿童患者需要儿科医生的专业知识处理。其次,在患病过程中,病童在生理、认知、社交和情绪方面同时成长,其身体状况、多方面需求和对疾病的认识,均会快速地发展和改变。而儿童接受纾缓治疗的时间通常较成人长,一般持续多年,部分人需要特别安排过渡至成人医疗服务。[4]

重症儿童或因病况反复,随时出入深切治疗部数十次,不断注射针药或插喉。纾缓治疗按照病童和其家人的选择和需要,度身订造照顾计划和最合适的治疗方案,减轻其痛苦,亦可支援患者重返家居和学校生活,并协助家属护理病童,并为他们提供心理辅导。[5]

据本地媒体报道,患有小脑衰退症的小颖(化名),同时有严重智障、脊椎侧弯及睡眠窒息症,她因为抽筋和肺炎经常入院,甚至数度被送到深切治疗部。而她妈妈因不信任寄宿特殊学校,曾长达一年不让小颖上学,宁愿亲自在家照顾女儿,但长时间下来使小颖妈妈身心疲惫。

其后本港公立医院的儿童纾缓治疗团队,为小颖制订照顾计划,让她尽可能留在家中生活和上学。团队派出社区护士上门教导妈妈操作小颖在家必须使用的呼吸机和制氧机;又邀请驻校护士及妈妈一起制订照顾计划。团队亦以电话向驻校护士了解小颖病情,及为学校提供支援。另外,由于小颖需要在不同的专科复诊,团队护士为她协调院内各科,使她可在一天内完成复诊,减少舟车劳顿。经过纾缓治疗介入后,小颖不但可以回家和上学,健康有所改善,她与妈妈亦重拾笑容。[6]

儿童医院启用 统筹全港儿童纾缓治疗服务

在香港,儿童纾缓治疗服务主要由各间公立医院的儿科部门提供[7],亦有专门的儿童纾缓治疗团队,例如屯门医院在2016年成立医管局首队专门照顾身患顽疾、生命有限期的儿童的团队,由儿科医生、护士、营养师、社工、物理及职业治疗师等,为病童作一站式跨专业评估并度身订造照顾计划,在2016至2018年间服务共39名病童,小颖便是其中一人。[8]

民间方面,香港儿童癌病基金多年来为晚期癌症儿童及其家庭,提供家居及纾缓护理服务,由护士到病童家中提供专业护理,让病童可选择回家养病享受家庭生活。[9]该基金于2018年成立儿童纾缓服务基金,正式拓展服务至非癌症的重症病人。[10]

虽然香港约20年前开始已经设有儿童纾缓治疗[11],医管局和非政府组织之间也有合作提供服务[12],惟严重疾病在本港儿童之中毕竟不常见,病童父母又多数希望尽力寻求治疗至最后一刻,忽视了纾缓的重要。另外,与英国、澳洲等地不同,本港并没成立儿童纾缓治疗的附属专科,医管局也没有将儿童纾缓治疗的专门知识和技能,系统地授予医护人员。[13]

有见及此,医管局于2017年制定了《纾缓治疗服务策略》,规划纾缓治疗服务未来五至十年的发展方向,当中就如何改善儿童的纾缓治疗服务厘定了策略和方针,策略包括(一)设立全港性的医管局儿童纾缓治疗服务;(二)促进儿童纾缓治疗团队和主诊团队合作,并建立共同护理模式,为病童提供综合医疗服务;及(三)加强社区支援服务,照顾有纾缓治疗需要的儿童及家属。[14]

 

 

在2018 年启用的香港儿童医院[15],已建立一支跨专业的儿童纾缓治疗团队,负责统筹全港的儿童纾缓治疗服务发展,订立相关临床标准及转介指引,及与地区医院的相关医护人员、非政府机构和病人组织合作,提供儿童纾缓治疗。[16]惟香港儿童纾缓学会前主席李志光教授于2018年估计[17],本港每年有1,500名病童需要纾缓服务,儿童医院团队短期内难以满足需求。[18]在社区对重症儿童的支援有限的情况下[19],还有什么方法使更多儿童受惠?

基层医疗助病童回家生活 避免不必要住院治疗

其实,作为持续医护过程的首个接触点的基层医疗[20],也可在纾缓治疗上出一分力,以覆盖所有有需要的病患,并减轻其对医院的依赖。在基层医疗层面,可以参与纾缓治疗的人员包括医生、护士、社工、心理学家和辅导员、药剂师、社区健康护理员等。

跨专业团队接受基础培训后,可根据需要提供门诊护理和上门服务,以至临终关怀。由医生负责诊治和处方适当的纾缓治疗药物;护士则通过家访或电话,向患者或其家人提供指导。许多国家又会培训社区健康护理员,让他们在必要时每天家访,向病患提供情绪支援、观察其症状是否得到控制、用药是否恰当,并将观察结果报告予基层医疗服务机构的主管。[21]

至于儿童纾缓治疗,世界卫生组织指出,虽然最好方案是为提供儿童纾缓治疗服务的临床医生,提供全面的儿科培训,但普通科医生、家庭医生和基层医疗护士均应接受相关基础训练,让他们在没有或不需要儿科专家的情况下,有能力提供基本的儿童纾缓治疗,包括使用针对特定年龄的方法来评估儿童症状、识别并解决儿童和家庭对疾病的恐惧和担忧等。[22]

在澳洲,由于地理距离和人手问题,医院的专业儿童纾缓治疗团队,未必能为所有有需要病童直接提供护理服务,但他们透过主导及统筹照顾计划,支援社区服务提供者,并为诊治方法和开药提供建议,为更多儿童,特别是想留在家中生活直至离世的危重病童服务,满足他们在家居环境的护理需求。在专业儿童纾缓治疗团队持续建议和支持之下,当地普通科医生可以在临床检查、管理症状、支援社区纾缓治疗小组,以至在有需要时开出死亡证明方面发挥作用;其角色亦延伸至病童家庭支援,确立家属需要,识别并转介需要丧亲辅导的家属。[23]

至于其他社区医护人员,也可各展所长。例如,当病童返回家中,家人未必掌握在家居照顾病童和操作医疗仪器的方法,需要专业人士的上门教导和协助,但本港医院资源和人手有限,难以派出人手上门。这个时候,若有一个由护士组成的儿童社区及纾缓治疗护理小组,与病童家庭及其他专业医护人员合作,则可以在社区提供高水准的个人化护理,如疾病管理、上门提供熟练护理及支援家属、帮病童进行物理治疗、协助准备家居护理所需的设备和医疗用品,以及需要时协助转介等,让病童在家居或社区包括学校及托儿所得到照顾,将住院需求减至最低。[24]

值得注意的是,社区医护人员可能欠缺纾缓治疗的实际经验,例如,虽然完成家庭医学训练的医生,都掌握全人医治的概念及技巧,但部分人会因为只从书本学习而无实际经验,而觉得力有不逮。[25]因此,让他们能够在有需要时获取专业儿童纾缓治疗医生的意见[26],将有助维持服务质素。

18区康健中心 有助提供社区为本纾缓治疗

政府正透过于全港18区逐步建立地区康健中心,提供地区为本的基层医疗健康服务[27],为残疾人士或末期病患者提供复康、支援和纾缓治疗是基层医疗的其中一个功能。[28]而《纾缓治疗服务策略》亦曾提及儿童纾缓治疗团队要与地区指定医生和护士护理团队,提供家居护理纾缓服务。[29]相信若医管局能够与地区康健中心牵头的基层医疗网络合作,在社区持续支援儿童纾缓治疗,将使不少病童可安心回家生活与家人团聚,并减轻医院服务的负担。

在医院,有不少受病魔折磨的重症儿童,回家休养是他们其中一个心愿。若本港在发展基层医疗服务之际,能够联系社区医护人员与医院儿童纾缓治疗专业团队,共同为病童提供纾缓治疗,将有助减轻他们的治病之苦,并让他们在家人的陪伴下过得更舒适。

1 "Global Atlas of Palliative Care at the End of Life," World Health Organization, January 2014, p. 5.
2 「临终有关怀 生死两相安」。取自智经研究中心网站:http://www.bauhinia.org/index.php/zh-HK/analyses/651,最后更新日期2017年10月13日。
3 「儿童纾缓治疗—简介」。取自香港儿童纾缓学会网站:https://hkscpc2017.files.wordpress.com/2019/01/introduction-to-ppc-final.pdf,查询日期2020年7月30日。
4 “Strategic Service Framework for Palliative Care,” Hospital Authority, 2017, pp. 118 and 119.
5 李卓颖,〈李泽荷为病童了心愿 陪面对死神 走最后一程〉,《星岛日报》,2019年6月1日,A13页;「三方无缝全人照顾  病童活出最美时光」。取自医院管理局网站:https://www3.ha.org.hk/ehaslink/issue104/tc/ot-05-tc.html,查询日期2020年7月15日。
6 〈度身计划减留院时间 病童与妈妈重拾笑容〉,《明报》,2019年5月16日,A09页;「三方无缝全人照顾  病童活出最美时光」。取自医院管理局网站:https://www3.ha.org.hk/ehaslink/issue104/tc/ot-05-tc.html,查询日期2020年7月15日。
7「为患病儿童提供的医疗服务和支援」,儿童权利小组委员会,立法会CB(4)750/17-18(01)号文件,2018年3月,第6页。
8 〈纾缓治疗团队 护病婴回家圆愿 为有限小生命 留住无价一刻〉,《明报》,2019年5月16日,A09页。
9 「家居及纾缓护理服务」。取自儿童癌病基金网站:http://ccf.org.hk/services.php?id=411&sid=5,查询日期2020年7月15日。
10 「儿童纾缓服务基金正式成立 儿童纾缓服务研讨会促进交流」。取自儿童癌病基金网站:https://www.ccf.org.hk/news.php?id=820&nid=54,最后更新日期2018年10月14日。
11 黄熙丽,「苹人志︰为小病人弯腰38年—李志光医生」。取自苹果日报网站:https://hk.news.appledaily.com/local/20190514/7YJXPCDPVX2YYZFETBJNSMD4GA/,最后更新日期2019年5月14日。
12 同4,第117页。
13 同4,第117、118、 120及121页。
14 同7,第6至7页。
15 「香港儿童医院简介」。取自香港儿童医院网站:http://www31.ha.org.hk/hkch/tch/hospital/overview.htm,查询日期2020年7月16日。
16 同7,第7页。
17 「关于我们」。取自香港儿童纾缓学会网站:https://hkscpc.org/about/,查询日期2020年7月16日。
18 〈儿童医院纾缓服务6人手 料难满足全港〉,《明报》,2018年10月14日,A09页。
19 同4,第117页。
20 「基层医疗及家庭医生的概念」。取自基层医疗健康办事处网站:https://www.fhb.gov.hk/pho/tc_chi/careyou/concept.html,最后更新日期2020年5月12日。
21 “Why Palliative Care is an Essential Function of Primary Health Care,” World Health Organization, 2018, pp. 11-12.
22 “Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and managers,” World Health Organization, 2018, pp. 21 and 41.
23 Nicole Armitage, Susan Trethewie, “Paediatric palliative care – the role of the GP,” Australian Family Physician 43(4) (2014), pp. 177-178; “Paediatric and Adolescent Palliative Model of Care,” Department of Health, Western Australia, September 2009, p. 28.
24 “Dudley Children’s Community and Palliative Care Nursing Team,” National Health Service, https://www.bcpft.nhs.uk/documents/services/children-and-young-people/1418-dudley-childrens-community-and-palliative-care-nursing-team-oct16/file, accessed August 14, 2020; “Pediatric primary care involvement in end-of-life care for children,” US National Library of Medicine, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5037050/, accessed August 14, 2020.
25 “Barriers for primary care physicians in providing palliative care service in Hong Kong – qualitative study,” The Hong Kong College of Family Physicians, https://www.hkcfp.org.hk/Upload/HK_Practitioner/2010/hkp2010vol32mar/original_article.html, accessed August 11, 2020.
26 同22,第41页。
27 「地区康健中心的背景资料」。取自地区康健中心网站:https://www.dhc.gov.hk/tc/background_information.html,最后更新日期2020年2月27日。
28 「基层医疗及家庭医生的概念」。取自基层医疗健康办事处网站:https://www.fhb.gov.hk/pho/tc_chi/careyou/concept.html,最后更新日期2020年5月12日。
29 同4,第127页。