时事分析 | 医疗卫生与健康 | 2016-03-19 | 《经济日报》

走过人生最后一程 其实唔难?



香港每年有超过四万人死亡[1],当中不少为严重病患,在2014年的逝者中,便有三成人因恶性肿瘤[2] 而离世(表一)。去者善终,留者善别,对于末期病者的临终照顾,除了向病人提供身体疼痛的纾缓治疗,如何让他们有尊严地走过生命最后一程,也是重要课题。

资料来源:卫生署卫生防护中心

以「好死」为原则的善终服务,是全球不少地区正在努力推广的理念。据非政府组织Worldwide Hospice Palliative Care Alliance的数字,全球每年有至少4,000万人需要适切的善终服务,但当中超过四成病者在不必要的疼痛中死亡。 [3]

按世界卫生组织(WHO)的定义,善终服务,或纾缓治疗,即帮助病者和家属面对威胁生命的疾病所带来的问题,并及早发现作仔细评估痛楚及其他问题,包括心理、社交及灵性上的问题,从而预防和减轻病痛,改善生活质素。 [4]至于香港的善终服务,目前处于怎样的发展阶段?

不想死在医院 偏偏死在医院

经济学人智库EIU在2015年发表「死亡质素指数」(Quality of Death Index)报告,评估全球80个地区的临终照顾服务,结果显示香港在全球排名第22位,在亚洲区位列第五[5],落后于台湾、新加坡、日本和南韩。 [6]再对比2010年该机构首次公布的指数排名,香港当时名列亚洲区第三位[7],排于日本和南韩之前。

死亡质素指数以善终和医护环境、人力资源、照顾服务的负担能力、服务质素,以及社会参与这五项因素作为评核标准。 2015年的报告显示,得分较高的地区普遍拥有全面的善终政策,政府的公共医疗开支较高,医护人员亦能够得到全面的专业培训。相比之下,香港在政府医疗开支、相关政策的研究和评估,以及提供善终服务的能力方面,则有不足。 [8]

香港社会服务联会(社联)和香港大学(港大)于去年进行的问卷调查显示,在100间津助或合约安老院舍中,近一半的院友或其家人曾提出要求临终照顾或支援服务。八成人非常赞同或赞同在院舍推行临终关怀时可以减少入医院,并在安老院舍待至生命的最后一刻。 [9]

然而现实正好相反,本港大部分的死亡个案,都是在医院出现。例如2013/14年,在医院管理局(医管局)辖下机构和私人机构的住院病人死亡人数,为37,973人,以2013年全港登记死亡个案的43,399人为参考,约占其中87%。 [10]

人手及设施不足

要探讨香港的善终服务有何改善空间,至少可以从两方面来讨论:一是相关服务能否应付需求;二是现存的法律和道德规范,与理想中的善终服务是否有冲突。

现时香港提供的善终服务,主要有医管局为末期病人提供的纾缓护理服务,包括住院、门诊、日间纾缓护理、家居护理服务和哀伤辅导;部分安老院舍亦自发提供不同类型的善终照顾服务;另外,一些志愿机构和社区组织,会向公众推广生死教育和提供各类培训课程,并在社区范围内提供支援和哀伤辅导服务。 [11]

完善的临终照顾应由医院、安老院舍和社区提供多方支援,然而,本港资助安老院舍的宿位和人手长期不足,能够提供适切善终服务的院舍和护理人员,更是少之又少,令住在安老院舍的长者,在临终前要经常出入医院。 [12]社联和港大合作进行的调查显示,在100间津助或合约安老院舍中,最近十位离世院友在临终前的六个月,每人平均入院28天,最长则达103天。 [13]对于疾病缠身的长者来说,可谓身心均受折磨。

末期病者入住医院,未必能够得到全面的临终关怀服务。纾缓护理服务大多为末期癌症病人而设,近年逐渐推广至末期器官衰竭病人,如末期肾衰竭病人;[14]对于患有中风、脑退化等其他疾病的晚期患者,则未全面涵盖。另外,数字显示,截至2014年3月底,医管局纾缓护理病床只有约360张,是否足够有待评估。

法律和道德造成的障碍

若长者希望在家中或安老院舍离世,如何面对相关的法例和道德规范,同样殊不简单。根据《死因裁判官条例》,长者若在安老院舍死亡,必须向死因裁判官报告,而须呈报的死亡个案,可能需要验尸,甚或要召开死因研究。 [15]对于安老院舍而言,这些程序若被认为是「不必要的麻烦」,便可能倾向将临终长者送往医院;而且若院舍的确人手不足,在现行《安老院规例》[16]下亦有权拒绝接收长者。

选择在家离世,同样有「不必要的麻烦」,因为需要医生上门做死亡证明[17],未断气的话则由消防车送去急症室再「抢救」,如果已经离世更有警察上门调查死亡个案。 [18]另外,部分死亡个案若须向死因裁判官报告,病理学家在进行尸体外部检验后,未能确定死因的话,便须进行尸体剖验。 [19]由于验尸的过程可能会「破坏」尸体,这对秉持「死留全尸」观念的长者或家属,亦较难接受。

社会参与不可或缺

从上述限制来看,本港善终服务的不足似乎有迹可循。虽然当局已增拨资源,让五间于2015/16至2016/17年度投入服务的新合约安老院舍,为住院长者提供善终照顾服务,并为其照顾者提供支援,但当社会迈入高龄化,临终照顾服务的需求将更见殷切,未来的挑战仍然严峻。

善终服务涉及的政策范围相当广泛,要提升质素,应对挑战,必须探讨如何加强不同的政府部门以至社会各界的合作,当中往往牵涉政府的统筹。在英国,当地政府于2008年发表了「临终关怀策略」(End of Life Care Strategy)文件,由医护、社福界人士,以及专家和学术机构共同制订,以「好死」为目标,为当地善终服务订立了清晰的政策方向和规划。 [20]在此基础上,英国全国安宁疗护委员会(National Council for Palliative Care)于2009年成立了慈善组织「临终事务联盟」(Dying Matters Coalition),以海报、短片、举办​​大型公众论坛等形式,推广生命教育,鼓励人们坦诚讨论死亡和临终安排。 [21]该联盟目前约有3.2万名会员[22],包括医疗、社福、学术,及其他志愿组织等[23],共同推动「好死」运动。

生命教育 从小做起

台湾政府则于2000年立法实施《安宁缓和医疗条例》,鼓励医疗院推展善终服务;安宁疗护亦被纳入当地「全民健康保险」体系之中,政府承诺让民众无论是接受住院或居家照顾,均能够负担得起善终服务。

除政策推动外,台湾民间的社会参与方式同样可供借镜。死亡在当地传统文化中被认为是禁忌话题,民间善终服务的支持者中,有人提出将生命教育纳入小学至大学阶段的课程之中,并致力改变病者的观念。另外,台湾拥有众多佛教徒,当地「佛教莲花临终关怀基金会」(莲花基金会)会培训佛教法师,为末期病患者及其家属提供心理辅导和灵性照顾。高质素的服务和积极的社会关怀,使台湾在2015年「死亡质素指数」的全球排名中,位居亚洲之冠。 [24]

今年1月,香港赛马会慈善信托基金正式推出为期三年的「赛马会安宁颂」计划,拨款1.31亿港元,目标整合不同界别的善终照顾服务,包括提升服务质素、专业人员培训,以及举办公众教育活动。 [25]这项计划,可视为各界共同改进善终服务的其中一步。但要协助末期病者好好走完最后一程,道路仍然漫长。

台湾莲花基金会创会董事长陈荣基教授曾经说过,「病人的死亡,并非医疗的失败,未能协助病人安详往生,才是医疗的失败」。 [26]这段说话,也值得香港人深思。

 

1「二零零一年至二零一四年主要死因的死亡人数」,卫生署卫生防护中心,2015年9月29日。
2 「慢性病」。取自世界卫生组织网站:http://www.who.int/topics/chronic_diseases/zh/ ,查询日期2016年1月29日。
3 “About Us,” Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, http://www.thewhpca.org/about-us-3< /a>, accessed January 29, 2016.
4 “WHO Definition of Palliative Care,” World Health Organization,
http://www.who.int/cancer/ palliative/definition/en/, accessed January 29, 2016.
5 “The 2015 Quality of Death Index: Ranking palliative care across the world,” Economist Intelligence Unit, 2015.
6 「死亡质素指数」报告以亚太区划分,但为方便讨论,本文以亚洲区排名为参考,即撇除澳洲和纽西兰。
7 “The quality of death: Ranking end-of-life care across the world,” Economist Intelligence Unit, 2010.
8 同5。
9 「安老服务计划方案2015年6月27日专题小组会议『加强安老服务的临终照顾』」,香港大学社会工作及社会行政学系,2015年6月27日。
10 《医管局统计年报2013/14》,医院管理局,2015年6月。
11 「善终服务」,立法会福利事务委员会、卫生事务委员会、长期护理政策聯合小组委员会,立法会CB(2)1820/13-14(01)号文件,2014年6月24日。
12 「『好死』:香港的善终服务」。取自独立媒体(香港)网站:http://www.inmediahk.net/node/1018923,最后更新日期2013年11月11日。
13 同5。
14 同11。
15 「『安老服务计划方案』」-『制订建议阶段』工作坊讨论大纲」,香港大学顾问团队,2015年6月。
16 「经营者可着住客迁离安老院」,第459A章 《安老院规例》,1997年6月30日。
17 注:死亡前已被诊断为有末期疾病的患者,毋须向死因裁判官报告;但死者死亡前14日内并无得到诊治、医学上未能确定原因的死亡及其他共20类个案,则须向死因裁判官报告。资料来源: 「附录I - 20类须予报告的死亡个案」,死因裁判法庭,2013年2月。
18 陈伊敏,〈当生命走到尽头 如何善终〉,《明报周刊》,2014年4月19日,M064-105页。
19 「如何处理须呈报的死亡个案」,死因裁判法庭,2013年2月。
20 “End of Life Care Strategy,” Department of Health (UK), June 2008.
21 “Resources,” Dying Matters Coalition, http://www.dyingmatters.org/overview/resources, accessed March 2 , 2016.
22 注:该数字来自Professor ​​Ilora Finlay在研讨会上的发言:”Symposium on Collaboration and Communications in Health and Social Care for End-of-Life Care,” Faculty of Social Sciences, The University of Hong Kong, http://www.socsc.hku.hk/jcecc/en/symposium-on-collaboration-and-communications-in-health-and-social-care-for-end-of-life-care-2/ , accessed March 4, 2016.
23 “About us,” Dying Matters Coalition, http://www.dyingmatters.org/overview/about-us, accessed March 4, 2016.
24 同7。
25「『赛马会安宁颂』启动礼及记者招待会」。取自香港大学网站:http://www.hku.hk/press/c_news_detail_13823.html,最后更新日期2016年1月5日。
26 黄胜坚,《生死谜藏 - 善终,和大家想的不一样》(台湾:大块文化,2010),页5-6。