时事分析 | 社会流动及福祉 | 2016-09-09 | 《信报》

没有墙的世界 谁来看顾「照顾者」?



香港现时有接近40万名长期病患者和残疾人士,需要别人照顾起居饮食,照顾者大部分都是他们至亲。要长年贴身照顾亲人,照顾者的身心压力,不足为外人道。早前法院审理的一宗案件,正好凸显了问题有多严重。

案件中,一名父亲疑因照顾患有自闭、智障及过度活跃症的长子,不堪压力,导致严重抑郁,斩杀长子后自杀不遂,报警自首,今年8月被高等法院判囚四年。 [1]法官在判决时指出,被告十多年来担起照顾长子的责任,但年事已高,怕长子会伤害其母亲及胞弟,是为家人利益才犯案。在审理过程中,法庭收到逾百封求情信。 [2]事后亦有意见将悲剧归咎于社会支援不足。 [3]

长期护理以家居照顾为主

政府现时会向照顾者提供情绪支援[4],并设有现金津贴,要讨论这是否足够,先要了解这些人士究竟需要多大的支援。需要长期护理的对象,包括行动受限的残疾人士、需接受长期治疗的病人,以及部分长者。

以前两者为例,根据政府统计处的数字,本港残疾人士[5]的普遍率,即残疾人口占整体人口的百分比,由2007年的5.2%上升至2013年的8.1%;同期,长期病患者[6]的普遍率亦由16.7%增至19.2%。换句话,2013年本港共有57.9万名残疾人士及137.5万名长期病患者。他们当中,分别有20.4万人(35.2%)及17.6万人(12.8%)由他人照顾日常生活,包括其个人卫生、起居以及情感上的烦恼。这些工作十分倚赖家庭成员的参与,故有近七成主要照顾者,是配偶、子女或父母等亲属。 [7]

注:1)对于有多于一人照顾其日常生活的残疾人士及长期病患者而言,图中所指的照顾者为一星期内照顾他们最长时间的人士,即主要照顾者;
2)由于四舍五入关系,统计图表内个别项目的数字加起来可能与总数略有出入。
资料来源:政府统计处

社区照顾服务缺 轮候长达八年

家庭成员出于关爱和责任,付出时间及精力照顾患病家人,自是理所当然,但如果缺乏社区支援,再愿意付出的家人,也会甚为苦恼。以社会福利署的院舍照顾服务为例,近年虽然已增加名额,然而部分服务仍供不应求,輪候时间十分漫长。例如截至去年年底,轮候严重弱智人士宿舍的平均长达8年,轮候严重残疾人士护理院,亦平均需时4年。 [8]

资料来源:立法会财务委员会审核二零一六至一七年度开支预算管制人员的答覆

至于自负盈亏的私营院舍,服务收费相对昂贵。虽然政府于2010年时推出「私营残疾人士院舍买位计划」(买位计划),并于2014年将计划常规化,希望为残疾人士及其家人减轻经济负担;但目前只有9间院舍参与,占全港68间私营残疾人士院舍13.2%;所提供的450个宿位[9],相对整体轮候人​​数亦似杯水车薪。另外,买位计划的服务对象,是轮候长期护理院或中度弱智人士宿舍的申请人[10],暂未涵盖最缺乏住宿服务的严重弱智人士。

宿位数量不足之外,部分残疾人士院舍的服务质素也为人诟病,院舍员工涉嫌虐待院友的事件时有发生。 [11]政府曾希望透过2011年生效的《残疾人士院舍条例》,以发牌制度保证院舍服务质素。而在条例生效前已存在、但未能完全符合法例规定的院舍,可以申请豁免证明书,但同时要对原有院舍进行改善工程,以符合发牌规定和标准。 [12] 五年过去,全港311间残疾人士院舍中,仍有近九成院舍未领取正式牌照,而是以「豁免证明书」的方式营运。 [13]

资料来源:立法会财务委员会审核二零一六至一七年度开支预算管制人员的答覆

照顾压力大 生活质素堪忧

院舍服务轮候时间长,而且质素成疑,对于未能聘请外佣的基层家庭,长期护理的重担自然落于家庭成员身上。统计处数字显示,残疾人士和长期病患者照顾者每周照顾时数中位数,同样为28小时。 [14]若以每周7天,每日4小时计,听来不算太吃力,但对于另有全职工作的照顾者而言,每天贴身照顾家人数小时,身心压力仍难免堪忧。

压力来源之一,是照顾者要时刻留意患者的身心状况。早前沙田一名罹患脑癌的男子在失踪后,妻子四处奔波,终于在四日后找回丈夫,夫妻重聚的一刻,刚好被电视台的镜头捕捉,令人动容。原来男子因患脑癌,认知能力减退。妻子在事发前见丈夫在沙发上休息,未有为意,小睡片刻​​,其后却发现不见丈夫,怀疑自己未有锁好大门,令其独自离开住所。 [15]

这样的故事并非孤例,照顾者时刻陪伴患病家人,无暇处理私人事情或参与社交活动,生活质素难免下降;家人因所患疾病所作出的怪异行为,也可能令照顾者承受他人的歧视目光。有多名成员的家庭,固然可以轮流照顾,但成员较少的,则可能要暂时交托他人照顾。

政府现时提供的暂托服务,包括为两岁至六岁发展障碍儿童而设的「残疾幼儿暂托服务」、为残疾人士提供短期住宿照顾的「住宿暂顾服务」等,但曾有调查发现部分服务未必足够。据香港妇女中心协会于2011年发表的报告,有受访者以癫痫症病人为例,指他们须前往特殊的暂托机构,但这些机构每区只有一间,未必就近住所,使用极不方便。 [16]

津贴可减经济负担 心理压力难纾缓

为让有需要人士在非正式照顾者的协助下,得到妥善照顾,政府在2014年透过「关爱基金」,推出「为低收入家庭护老者提供生活津贴试验计划」(护老者津贴),向2,000名低收入家庭照顾者发放每月2,000港元的津贴,算是积极的尝试。 [17]

类似的照顾者津贴在不少海外地区实行,以英国的照顾者津贴(Carer's Allowance)为例,现时向合资格照顾者每周发放62.1英镑(约635港元[18] )定额津贴,[19]在2015年约有76万人受惠,占全国680万名非正式照顾者中一成。有研究称,申领比例偏低,部分与申请门槛过高相关。按规定,申请者须每月提供约140小时的照顾,而他们从事受薪工作所得的个人入息,必须少于440英镑(约4,505港元[20])。 [21]与之对比,本港长期照顾的时数中位数为每周28小时,即每月至少112个小时,以英国的140小时门槛计算,将会有大半人被拒诸门外。

不过参考护老者津贴的申请资格,以每月照顾80小时划线,受惠人士便不在少数。截至今年2月,已有1,500名护老者正接受津贴援助。今年10月,津贴试验计划将由护老者,扩展至残疾人士的照顾者,为有需要家庭提供财政支援。 [22]政府届时如何厘定准则,令更多有需要家庭受惠,护老者津贴的有关经验值得参考。

经济支援以外,减轻照顾者的心理和生活压力,是另一重点。以芬兰为例,当地政府向照顾者提供津贴之余,他们可要求市政府在其休息时间,派人接替照顾工作,亦可申请资助,聘请私家看护;照顾者更享有暂托休假的法定权利[23],实践工作生活平衡,纾缓照顾压力。以香港的人手、宿位等资源,芬兰的做法暂时仍属可望而不可即,要为照顾者提供更佳的支援,尚有漫漫长路。

1 〈百刀杀自闭子抑郁父囚4 年官叹被告余生受苦强调「父母无权决定子女生死」〉,《明报》,2016年8月12日,A03页。
2 「照顾自闭儿压力爆煲 父斩儿子百刀误杀囚4年 张超雄撰信求情」。取自香港01网站:http:// www.hk01.com/港闻/36656/照顾自闭儿压力爆煲-父斩儿子百刀误杀囚4年-张超雄撰信求情,最后更新日期2016年8月11日。
3 「曾繁光:港府支援自闭家庭不足致轮候时间长」。取自香港经济日报网站:http: //topick.hket.com/article/1482733/曾繁光:港府支援自闭家庭不足致轮候时间长,最后更新日期2016年8月14日。
4 「照顾长期病患者」。取自香港政府一站通网站:http://www.gov.hk/tc/residents /health/rehab/chronicpatients.htm,最后更新日期2016年4月。
5 按统计处定义,残疾人士包括身体活动能力受限制、视觉有困难、听觉有困难、言语能力有困难、精神病/情绪病、自闭症、特殊学习困难、注意力不足/过度活跃症,以及智障人士。但此处普遍率的计算不包括智障人士。资料来源:「第62号专题报告书 残疾人士及长期病患者」,政府统计处,2014年12月,第15页、27页。
6 长期病患者是指在统计时需要长期(即持续最少6个月的时间)接受药物治疗、覆诊或打针服药以治疗某种(或多于一种)疾病的人士。资料来源:「第62号专题报告书 残疾人士及长期病患者」,政府统计处,2014年12月,第16页。
7 该数字指因残疾及长期病患而有别人照顾其日常生活,并居住在住户内的残疾人士及长期病患者数目。资料来源:「第62号专题报告书 残疾人士及长期病患者」,政府统计处,2014年12月,第121页。
8 「财务委员会 审核二零一六至一七年度开支预算 管制人员的答覆(答覆编号﹕LWB(WW)0063)」。取自立法会网站:http://www.legco.gov.hk/yr15-16/chinese/fc/fc/w_q/lwb-ww-c.pdf,查询日期2016年8月18日,第124页。
9 同8,第128页。
10 「私营残疾人士院舍买位计划(买位计划)」。取自社会福利署网站:http://www.swd.gov.hk/tc/index/site_pubsvc/page_rehab/sub_listofserv/id_bps/,最后更新日期2015年10月9日。
11 「立法会十一题:监管残疾人士院舍」。取自政府新闻公报网站:http://www.info.gov.hk/gia/general/201602/17/P201602170387.htm,最后更新日期2016年2月17日;〈逾八成残疾院舍无领正式牌烧卖当餸折射的不公义〉,《香港01》,2016年7月1日,A02页。
12「残疾人士院舍发牌制度」。取自社会福利署网站:http://www.swd.gov.hk/tc/index/site_pubsvc/page_rehab/sub_rchd/,最后更新日期2016年8月9日。
13 「财务委员会 审核二零一六至一七年度开支预算 管制人员的答覆(答覆编号﹕LWB(WW)0025)」。取自立法会网站:http://www.legco.gov.hk/yr15-16/chinese/fc/fc/w_q/lwb-ww-c.pdf,查询日期2016年8月18日,第489页。
14 「第62号专题报告书 残疾人士及长期病患者」,政府统计处,2014年12月,第134页。
15 「沙田脑癌汉失踪60小时 妻冒台风贴街招寻夫」。取自东方日报网站:http://hk.on.cc/hk/bkn/cnt/news/20160802/bkn-20160802151742940-0802_00822_001.html,最后更新日期2016年8月2日。
16 「照顾者生活需要探索性访问研究报告书」,香港妇女中心协会,2011年11月,第38页。
17 「为低收入家庭护老者提供生活津贴试验计划」,立法会福利事务委员会,立法会CB(2)826/15-16(03)号文件,2016年2月15日。
18 按2016年8月26日的汇率,即1英镑等于10.24港元计算。
19 “Carer's Allowance,” House of Commons Library Research briefings (UK), April 26, 2016, p. 4.
20 同18。
21 「芬兰和英国的照顾者津贴」,立法会秘书处,2016年7月13日。
22 同17。
23 同21。