时事分析 | 医疗卫生与健康 | 2017-10-13 | 《信报》

临终有关怀 生死两相安



人总有一死,要走得有尊严、潇洒,不留一丝遗憾,相信是不少人的心愿。现时由医管局设立的「预设医疗指示」制度,就是让神智清醒的市民,为他日一旦失去决定能力时作准备,如选择只接受基本护理和纾缓治疗,让自己安然离世。[1]

医疗资源紧张 社区可承担责任?

让病人「好死」的纾缓治疗,意义自不止于自决医疗方式。智经曾撰文指出,完善的临终照顾应由医院、安老院舍和社区提供多方支援。[2]根据世界卫生组织的定义,纾缓治疗是指透过及早识别致命疾病所带来的生理、心理及精神上的问题,作出完善的评估和治疗,从而预防和减轻患者的病痛,以改善患者及其家人的生活质素。[3]

本港资助安老院舍宿位和人手长期不足,能够提供适切善终服务的院舍和护理人员,少之又少[4],推广纾缓治疗看似缓不济急。但另一方面,若能够在社区提供全面、全人和协调的照料,贯彻基层医疗精神[5],那些行将离世的重症病人,仍有望得到更适切的临终照顾。

纾缓治疗非「等死」 从身、心、社、灵改善生活素质

接受纾缓治疗并非无奈「等死」。有学者指出,即使在医学上也很难预测长期病患者的「死期」,长期疾病而致残疾、器官功能衰退或病情随时恶化的病人,也可苟延残喘多年。因此,与其乱估患者是否「临终」,不如随时结合纾缓治疗和常规护理,根据病人的病情严重程度,调配两种医护方式的比重。[6]

要改善末期病患的整体生活素质,除了医护工作,纾缓治疗更强调全人、全家、全程和全队的「四全服务」。全人、全家意谓不单止关顾病人的身体状况,还处理其心理、社交及灵性上的问题,如家庭关系,以至家人的情绪;全程、全队则指医护过程不局限于医院,也遍及安老院舍和家中,同时配合医生、社工、职业治疗师、心灵辅导员等多方合作的全队服务[7],共同协作,陪临终者走过最后一程。

如果单看医护层面,在香港推行纾缓治疗,确实存在相当多限制,除了上文提及的院舍和护理人员不足,长者若在安老院舍或家中死亡,在现行规定下也要按特定程序处理,更有可能要剖验尸体,或令人难以接受。[8]

多方合作 生前告别

然而,要让临终者的心理、社交及灵性得到照顾,配合纾缓治疗的服务其实尚有不少开拓空间。在社区层面,就可透过长者、其家人和社会团体,合作实现。最近明爱白英奇专业学校的设计学院和东华三院合作举办的一项活动,即属一例。

该项活动为数名长者设计了一系列度身订造的寿衣、纪念册、吉仪及介绍个别长者的展览摊位,并提倡「生前葬礼」。[9]当中有设计系学生在了解过一位婆婆的性格、思考和人生经历后,以徐小凤的《随想曲》为题,为其设计了一系列的「人生告别会」用品,包括纪念册、纪念品、寿衣、吉仪、灵堂设计和布置;因应其佛教信仰,搭配莲花图案标志,采用一反传统丧事的暖橙色,用在纪念册、吉仪,甚至绣在旗袍寿衣上。负责的学生又将该名婆婆退休后的画作,印成书签和制成互动装置,让人参观。[10]整个「生前葬礼」的设计和细节,无不在在彰显其人生、价值和喜好,充满个人特色。

在这种设计下,「生前葬礼」就是死者生前安排好的生命展览会,向亲友展示自己对于人生的总结。更重要的是,在生前举行告别仪式,主人家可以趁机与亲友沟通,交代未了心愿,以至处理好遗物及遗产;若与亲友尚有恩怨未解,更不妨一笑泯恩仇,生死两相安。[11]类似的安排在香港未算流行,但早前逝世的邓永锵爵士,亦曾计划在伦敦一间酒店举行「最后派对」,与好友共度生命中最后时光,惜离派对尚有一星期,他便不幸离世,未及当面与亲友话别。[12]

死后葬礼 生前参与

在外国,不单是「生前葬礼」,死后丧礼也可设计得如同生命展览会。美国就有殡仪服务连锁公司主打个性化丧礼,让客人在生前预先安排好风格及各项细节,包括决定如何总结及展现自己独特的一生。

这种丧礼,既可视为亲友哀悼死者的仪式,也可以是对生命的礼赞。[13]临终者可集合本人及亲友的意见,决定地点、设计、流程及参与者。[14]该公司又在网站上罗列多种风格迥异的丧礼主题,例如烹饪发烧友、运动健将、军事风等等,客人选取其中一种主题后,可再就细节删补,直到设计出一套最适合表达自己的方案。[15]

临终四大事:关心、感恩、忏悔、道别

在台湾,有负责纾缓治疗的医生分享经验,指病人临终之前,最希望能与亲友完成「关心」、「感恩」、「忏悔」、「道别」四件大事情。他曾帮助一名罹患胰脏癌的父亲,与其儿子和解。在父亲节前后,该名医生更「粉墨登场」,利用该名儿子制作的戏偶作品上演布袋戏,替其向父亲表达感情。该医生指,在陪伴临终病患的过程中,引导病患或家属适时说出「对不起」、「谢谢你」、「我爱你」等,意义重大。[16]

另一方面,能否组织生前告别活动,也得视乎社会风俗。例如上文活动中的一名本地婆婆,虽然百无禁忌,但当她广邀亲友出席「生前葬礼」,却吓怕了好些朋友,指他们随着年纪渐长,不爱说些不吉利的话,更有人不敢接其电话。[17]

忌谈死亡话题,并非只有华人为然,美国Kaiser Family Foundation今年4月发表一份包括日本、意大利、美国和巴西的调查,也发现大部分受访者认为当地人会避免谈及「死亡」话题,当中避谈死亡比率最高的美国更达到69%。[18]由此可见,要让临终关怀普及,各界仍需努力。

美国人虽然避谈死亡,但上述调查发现65岁以上的当地受访者中,逾七成曾与爱人严肃地讨论过死后愿望,逾五成曾以书面形式写下临终的医疗抉择。[19]移风易俗难,要让生死两相安,除了纾缓治疗等服务配套,也需要个人及家庭从日常生活做起。

1 「预设医疗指示」。取自医院管理局网站:http://www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/CEC-GE-1_appendix1_b5.pdf,查询日期2017年8月31日;
「绿是彩色:安乐死与尊严死」。取自苹果日报网站:http://hk.apple.nextmedia.com/supplement/special/art/20140712/18795391,最后更新日期2014年7月12日。
2 「走过人生最后一程 其实唔难?」。取自智经研究中心网站:http://www.bauhinia.org/index.php/zh-HK/analyses/432,最后更新日期2016年3月19日。
3 "Global Atlas of Palliative Care at the End of Life," World Health Organization, January 2014, p.5.
4 同2。
5 「基层医疗与你」。取自卫生署网站:http://www.pco.gov.hk/tc_chi/careyou/concept.html,最后更新日期2017年5月9日。
6 Joanne Lynn, David M. Adamson, "Living Well at the End of Life: Adapting Health Care to Serious Chronic illness in Old Age," RAND Health, https://www.rand.org/content/dam/rand/pubs/white_papers/2005/WP137.pdf, accessed August 31, 2017, pp.6-8.
7 「灵性关顾的角色──在晚期照顾中一种看不见的医治力量」,香港中文大学那打素护理学院,2012年1月,第18页;赵可式,「谁适合安宁伴行」。取自佛教慈济综合医院网站:http://app.tzuchi.com.tw/file/DivIntro/nursing/content/200812-07-06/7_6_p20-23.pdf,查询日期2017年8月31日。
8 同2。
9 「Celebration of Life 生命礼赞」。取自get-set-goal网站:https://www.get-set-goal.com/project.php?id=140,查询日期2017年8月31日。
10 「学生为长者设计寿衣、丧礼 婆婆:靓到朋友唔认得我」。取自香港01网站:https://www.hk01.com/艺文创意/113870/,最后更新日期2017年8月23日。
11 高伟尧,「临终关怀与安宁照顾」,国防医学院血液肿瘤科,2010年4月,第7页和第8页。
12 「曾发邀请函下周三办最后派对 未与亲友团聚已仙游」。取自香港01网站:https://www.hk01.com/港闻/115813/,最后更新日期2017年8月30日。
13 "Funeral planning," Dignity Memorial, http://www.dignitymemorial.com/en-us/plan-now/index.page, accessed August 31, 2017.
14 同13。
15 "Sample Plans," Dignity Memorial, https://www.thedignityplanner.com/sample-plan/index, accessed August 31, 2017.
16 周希諴,「从生命意义看死亡 人的灵性需要」,国立台湾大学,2010年3月,第38页至第45页。
17 「设计学生度身订造寿衣 独居婆婆:俾我恨到啦!」。取自苹果日报网站:http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20170820/20127149,最后更新日期2017年8月20日。
18 "Views and Experiences with End-of-Life Medical Care in Japan, Italy, the United States, and Brazil: A cross-country survey," Kaiser Family Foundation, April 2017, p.11.
19 同18,第12页。