時事分析 | 醫療衞生與健康 | 2020-08-24 | 《星島日報》

紓緩治療融入社區 改善病童生活質素



「健康快樂成長」相信是每對父母對孩子最真摰的期望,可惜有部分兒童身患重病,終日進出醫院與病魔搏鬥,受盡折磨。醫療服務先進的社會,都會為這些病童提供紓緩治療,以減輕他們的痛苦,並提升他們及家人的生活質素。這類服務並不限於醫院之內,扎根社區的醫護人員只要獲得適當訓練和支援,也可為紓緩治療出一分力,協助重症兒童活得精彩。

根據世界衞生組織的定義,紓緩治療是指透過及早識別致命疾病所帶來的生理、心理及精神上的問題,作出完善評估和治療,從而預防和減輕患者的病痛,以改善患者及其家人的生活質素。[1]過去智經曾撰文,提出在香港推行紓緩治療,讓一些瀕臨死亡的重症病人及長者,有尊嚴、不留遺憾地走完人生最後一程。[2]

不過,「紓緩」並非等同善終或寧養服務,亦不是「等死」,而是由確診一刻開始,以積極的方法減輕病患的身心煎熬,例如以藥物及其他輔助方法紓緩其症狀、借助心理治療服務去緩解壓力;而善終服務一般是指病人在其生命最後三至六個月期間,所需要的照顧及護理服務。[3]

兒童vs成人 疾病光譜和需求大不同

其實除了長者,兒童也是紓緩治療的服務對象,只是兒童的需要與成人有不少差異。第一,兒童所患的疾病跟成人不盡相同,不少嚴重狀況,例如因早產而產生的病症和部分遺傳病是兒童獨有的。即使是成人常見的疾病像癌症,基於兒童在人體構造和生理上與成人的差異,兩者發病時亦會出現不同的情況,因此兒童患者需要兒科醫生的專業知識處理。其次,在患病過程中,病童在生理、認知、社交和情緒方面同時成長,其身體狀況、多方面需求和對疾病的認識,均會快速地發展和改變。而兒童接受紓緩治療的時間通常較成人長,一般持續多年,部分人需要特別安排過渡至成人醫療服務。[4]

重症兒童或因病況反覆,隨時出入深切治療部數十次,不斷注射針藥或插喉。紓緩治療按照病童和其家人的選擇和需要,度身訂造照顧計劃和最合適的治療方案,減輕其痛苦,亦可支援患者重返家居和學校生活,並協助家屬護理病童,並為他們提供心理輔導。[5]

據本地媒體報道,患有小腦衰退症的小穎(化名),同時有嚴重智障、脊椎側彎及睡眠窒息症,她因為抽筋和肺炎經常入院,甚至數度被送到深切治療部。而她媽媽因不信任寄宿特殊學校,曾長達一年不讓小穎上學,寧願親自在家照顧女兒,但長時間下來使小穎媽媽身心疲憊。

其後本港公立醫院的兒童紓緩治療團隊,為小穎制訂照顧計劃,讓她盡可能留在家中生活和上學。團隊派出社區護士上門教導媽媽操作小穎在家必須使用的呼吸機和製氧機;又邀請駐校護士及媽媽一起制訂照顧計劃。團隊亦以電話向駐校護士了解小穎病情,及為學校提供支援。另外,由於小穎需要在不同的專科覆診,團隊護士為她協調院內各科,使她可在一天內完成覆診,減少舟車勞頓。經過紓緩治療介入後,小穎不但可以回家和上學,健康有所改善,她與媽媽亦重拾笑容。[6]

兒童醫院啟用 統籌全港兒童紓緩治療服務

在香港,兒童紓緩治療服務主要由各間公立醫院的兒科部門提供[7],亦有專門的兒童紓緩治療團隊,例如屯門醫院在2016年成立醫管局首隊專門照顧身患頑疾、生命有限期的兒童的團隊,由兒科醫生、護士、營養師、社工、物理及職業治療師等,為病童作一站式跨專業評估並度身訂造照顧計劃,在2016至2018年間服務共39名病童,小穎便是其中一人。[8]

民間方面,香港兒童癌病基金多年來為晚期癌症兒童及其家庭,提供家居及紓緩護理服務,由護士到病童家中提供專業護理,讓病童可選擇回家養病享受家庭生活。[9]該基金於2018年成立兒童紓緩服務基金,正式拓展服務至非癌症的重症病人。[10]

雖然香港約20年前開始已經設有兒童紓緩治療[11],醫管局和非政府組織之間也有合作提供服務[12],惟嚴重疾病在本港兒童之中畢竟不常見,病童父母又多數希望盡力尋求治療至最後一刻,忽視了紓緩的重要。另外,與英國、澳洲等地不同,本港並沒成立兒童紓緩治療的附屬專科,醫管局也沒有將兒童紓緩治療的專門知識和技能,系統地授予醫護人員。[13]

有見及此,醫管局於2017年制定了《紓緩治療服務策略》,規劃紓緩治療服務未來五至十年的發展方向,當中就如何改善兒童的紓緩治療服務釐定了策略和方針,策略包括(一)設立全港性的醫管局兒童紓緩治療服務;(二)促進兒童紓緩治療團隊和主診團隊合作,並建立共同護理模式,為病童提供綜合醫療服務;及(三)加強社區支援服務,照顧有紓緩治療需要的兒童及家屬。[14]

 

 

在2018 年啟用的香港兒童醫院[15],已建立一支跨專業的兒童紓緩治療團隊,負責統籌全港的兒童紓緩治療服務發展,訂立相關臨床標準及轉介指引,及與地區醫院的相關醫護人員、非政府機構和病人組織合作,提供兒童紓緩治療。[16]惟香港兒童紓緩學會前主席李志光教授於2018年估計[17],本港每年有1,500名病童需要紓緩服務,兒童醫院團隊短期內難以滿足需求。[18]在社區對重症兒童的支援有限的情況下[19],還有甚麼方法使更多兒童受惠?

基層醫療助病童回家生活 避免不必要住院治療

其實,作為持續醫護過程的首個接觸點的基層醫療[20],也可在紓緩治療上出一分力,以覆蓋所有有需要的病患,並減輕其對醫院的依賴。在基層醫療層面,可以參與紓緩治療的人員包括醫生、護士、社工、心理學家和輔導員、藥劑師、社區健康護理員等。

跨專業團隊接受基礎培訓後,可根據需要提供門診護理和上門服務,以至臨終關懷。由醫生負責診治和處方適當的紓緩治療藥物;護士則通過家訪或電話,向患者或其家人提供指導。許多國家又會培訓社區健康護理員,讓他們在必要時每天家訪,向病患提供情緒支援、觀察其症狀是否得到控制、用藥是否恰當,並將觀察結果報告予基層醫療服務機構的主管。[21]

至於兒童紓緩治療,世界衞生組織指出,雖然最好方案是為提供兒童紓緩治療服務的臨床醫生,提供全面的兒科培訓,但普通科醫生、家庭醫生和基層醫療護士均應接受相關基礎訓練,讓他們在沒有或不需要兒科專家的情況下,有能力提供基本的兒童紓緩治療,包括使用針對特定年齡的方法來評估兒童症狀、識別並解決兒童和家庭對疾病的恐懼和擔憂等。[22]

在澳洲,由於地理距離和人手問題,醫院的專業兒童紓緩治療團隊,未必能為所有有需要病童直接提供護理服務,但他們透過主導及統籌照顧計劃,支援社區服務提供者,並為診治方法和開藥提供建議,為更多兒童,特別是想留在家中生活直至離世的危重病童服務,滿足他們在家居環境的護理需求。在專業兒童紓緩治療團隊持續建議和支持之下,當地普通科醫生可以在臨床檢查、管理症狀、支援社區紓緩治療小組,以至在有需要時開出死亡證明方面發揮作用;其角色亦延伸至病童家庭支援,確立家屬需要,識別並轉介需要喪親輔導的家屬。[23]

至於其他社區醫護人員,也可各展所長。例如,當病童返回家中,家人未必掌握在家居照顧病童和操作醫療儀器的方法,需要專業人士的上門教導和協助,但本港醫院資源和人手有限,難以派出人手上門。這個時候,若有一個由護士組成的兒童社區及紓緩治療護理小組,與病童家庭及其他專業醫護人員合作,則可以在社區提供高水準的個人化護理,如疾病管理、上門提供熟練護理及支援家屬、幫病童進行物理治療、協助準備家居護理所需的設備和醫療用品,以及需要時協助轉介等,讓病童在家居或社區包括學校及托兒所得到照顧,將住院需求減至最低。[24]

值得注意的是,社區醫護人員可能欠缺紓緩治療的實際經驗,例如,雖然完成家庭醫學訓練的醫生,都掌握全人醫治的概念及技巧,但部分人會因為只從書本學習而無實際經驗,而覺得力有不逮。[25]因此,讓他們能夠在有需要時獲取專業兒童紓緩治療醫生的意見[26],將有助維持服務質素。

18區康健中心 有助提供社區為本紓緩治療

政府正透過於全港18區逐步建立地區康健中心,提供地區為本的基層醫療健康服務[27],為殘疾人士或末期病患者提供復康、支援和紓緩治療是基層醫療的其中一個功能。[28]而《紓緩治療服務策略》亦曾提及兒童紓緩治療團隊要與地區指定醫生和護士護理團隊,提供家居護理紓緩服務。[29]相信若醫管局能夠與地區康健中心牽頭的基層醫療網絡合作,在社區持續支援兒童紓緩治療,將使不少病童可安心回家生活與家人團聚,並減輕醫院服務的負擔。

在醫院,有不少受病魔折磨的重症兒童,回家休養是他們其中一個心願。若本港在發展基層醫療服務之際,能夠聯繫社區醫護人員與醫院兒童紓緩治療專業團隊,共同為病童提供紓緩治療,將有助減輕他們的治病之苦,並讓他們在家人的陪伴下過得更舒適。

1 "Global Atlas of Palliative Care at the End of Life," World Health Organization, January 2014, p. 5.
2 「臨終有關懷 生死兩相安」。取自智經研究中心網站:http://www.bauhinia.org/index.php/zh-HK/analyses/651,最後更新日期2017年10月13日。
3 「兒童紓緩治療—簡介」。取自香港兒童紓緩學會網站:https://hkscpc2017.files.wordpress.com/2019/01/introduction-to-ppc-final.pdf,查詢日期2020年7月30日。
4 “Strategic Service Framework for Palliative Care,” Hospital Authority, 2017, pp. 118 and 119.
5 李卓穎,〈李澤荷為病童了心願 陪面對死神 走最後一程〉,《星島日報》,2019年6月1日,A13頁;「三方無縫全人照顧  病童活出最美時光」。取自醫院管理局網站:https://www3.ha.org.hk/ehaslink/issue104/tc/ot-05-tc.html,查詢日期2020年7月15日。
6 〈度身計劃減留院時間 病童與媽媽重拾笑容〉,《明報》,2019年5月16日,A09頁;「三方無縫全人照顧  病童活出最美時光」。取自醫院管理局網站:https://www3.ha.org.hk/ehaslink/issue104/tc/ot-05-tc.html,查詢日期2020年7月15日。
7「為患病兒童提供的醫療服務和支援」,兒童權利小組委員會,立法會CB(4)750/17-18(01)號文件,2018年3月,第6頁。
8 〈紓緩治療團隊 護病嬰回家圓願 為有限小生命 留住無價一刻〉,《明報》,2019年5月16日,A09頁。
9 「家居及紓緩護理服務」。取自兒童癌病基金網站:http://ccf.org.hk/services.php?id=411&sid=5,查詢日期2020年7月15日。
10 「兒童紓緩服務基金正式成立 兒童紓緩服務研討會促進交流」。取自兒童癌病基金網站:https://www.ccf.org.hk/news.php?id=820&nid=54,最後更新日期2018年10月14日。
11 黃熙麗,「蘋人誌︰為小病人彎腰38年—李志光醫生」。取自蘋果日報網站:https://hk.news.appledaily.com/local/20190514/7YJXPCDPVX2YYZFETBJNSMD4GA/,最後更新日期2019年5月14日。
12 同4,第117頁。
13 同4,第117、118、 120及121頁。
14 同7,第6至7頁。
15 「香港兒童醫院簡介」。取自香港兒童醫院網站:http://www31.ha.org.hk/hkch/tch/hospital/overview.htm,查詢日期2020年7月16日。
16 同7,第7頁。
17 「關於我們」。取自香港兒童紓緩學會網站:https://hkscpc.org/about/,查詢日期2020年7月16日。
18 〈兒童醫院紓緩服務6人手 料難滿足全港〉,《明報》,2018年10月14日,A09頁。
19 同4,第117頁。
20 「基層醫療及家庭醫生的概念」。取自基層醫療健康辦事處網站:https://www.fhb.gov.hk/pho/tc_chi/careyou/concept.html,最後更新日期2020年5月12日。
21 “Why Palliative Care is an Essential Function of Primary Health Care,” World Health Organization, 2018, pp. 11-12.
22 “Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and managers,” World Health Organization, 2018, pp. 21 and 41.
23 Nicole Armitage, Susan Trethewie, “Paediatric palliative care – the role of the GP,” Australian Family Physician 43(4) (2014), pp. 177-178; “Paediatric and Adolescent Palliative Model of Care,” Department of Health, Western Australia, September 2009, p. 28.
24 “Dudley Children’s Community and Palliative Care Nursing Team,” National Health Service, https://www.bcpft.nhs.uk/documents/services/children-and-young-people/1418-dudley-childrens-community-and-palliative-care-nursing-team-oct16/file, accessed August 14, 2020; “Pediatric primary care involvement in end-of-life care for children,” US National Library of Medicine, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5037050/, accessed August 14, 2020.
25 “Barriers for primary care physicians in providing palliative care service in Hong Kong – qualitative study,” The Hong Kong College of Family Physicians, https://www.hkcfp.org.hk/Upload/HK_Practitioner/2010/hkp2010vol32mar/original_article.html, accessed August 11, 2020.
26 同22,第41頁。
27 「地區康健中心的背景資料」。取自地區康健中心網站:https://www.dhc.gov.hk/tc/background_information.html,最後更新日期2020年2月27日。
28 「基層醫療及家庭醫生的概念」。取自基層醫療健康辦事處網站:https://www.fhb.gov.hk/pho/tc_chi/careyou/concept.html,最後更新日期2020年5月12日。
29 同4,第127頁。