走過人生最後一程 其實唔難?


醫療服務 | 2016-03-19 《經濟日報》 下一篇 上一篇

香港每年有超過四萬人死亡[1],當中不少為嚴重病患,在2014年的逝者中,便有三成人因惡性腫瘤[2]而離世(表一)。去者善終,留者善別,對於末期病者的臨終照顧,除了向病人提供身體疼痛的紓緩治療,如何讓他們有尊嚴地走過生命最後一程,也是重要課題。

資料來源:衞生署衞生防護中心

以「好死」為原則的善終服務,是全球不少地區正在努力推廣的理念。據非政府組織Worldwide Hospice Palliative Care Alliance的數字,全球每年有至少4,000萬人需要適切的善終服務,但當中超過四成病者在不必要的疼痛中死亡。[3]

按世界衛生組織(WHO)的定義,善終服務,或紓緩治療,即幫助病者和家屬面對威脅生命的疾病所帶來的問題,並及早發現作仔細評估痛楚及其他問題,包括心理、社交及靈性上的問題,從而預防和減輕病痛,改善生活質素。[4]至於香港的善終服務,目前處於怎樣的發展階段?

不想死在醫院 偏偏死在醫院

經濟學人智庫EIU在2015年發表「死亡質素指數」(Quality of Death Index)報告,評估全球80個地區的臨終照顧服務,結果顯示香港在全球排名第22位,在亞洲區位列第五[5],落後於台灣、新加坡、日本和南韓。[6]再對比2010年該機構首次公布的指數排名,香港當時名列亞洲區第三位[7],排於日本和南韓之前。

死亡質素指數以善終和醫護環境、人力資源、照顧服務的負擔能力、服務質素,以及社會參與這五項因素作為評核標準。2015年的報告顯示,得分較高的地區普遍擁有全面的善終政策,政府的公共醫療開支較高,醫護人員亦能夠得到全面的專業培訓。相比之下,香港在政府醫療開支、相關政策的研究和評估,以及提供善終服務的能力方面,則有不足。[8]

香港社會服務聯會(社聯)和香港大學(港大)於去年進行的問卷調查顯示,在100間津助或合約安老院舍中,近一半的院友或其家人曾提出要求臨終照顧或支援服務。八成人非常贊同或贊同在院舍推行臨終關懷時可以減少入醫院,並在安老院舍待至生命的最後一刻。[9]

然而現實正好相反,本港大部分的死亡個案,都是在醫院出現。例如2013/14年,在醫院管理局(醫管局)轄下機構和私人機構的住院病人死亡人數,為37,973人,以2013年全港登記死亡個案的43,399人為參考,約佔其中87%。[10]

人手及設施不足

要探討香港的善終服務有何改善空間,至少可以從兩方面來討論:一是相關服務能否應付需求;二是現存的法律和道德規範,與理想中的善終服務是否有衝突。

現時香港提供的善終服務,主要有醫管局為末期病人提供的紓緩護理服務,包括住院、門診、日間紓緩護理、家居護理服務和哀傷輔導;部分安老院舍亦自發提供不同類型的善終照顧服務;另外,一些志願機構和社區組織,會向公眾推廣生死教育和提供各類培訓課程,並在社區範圍內提供支援和哀傷輔導服務。[11]

完善的臨終照顧應由醫院、安老院舍和社區提供多方支援,然而,本港資助安老院舍的宿位和人手長期不足,能夠提供適切善終服務的院舍和護理人員,更是少之又少,令住在安老院舍的長者,在臨終前要經常出入醫院。[12]社聯和港大合作進行的調查顯示,在100間津助或合約安老院舍中,最近十位離世院友在臨終前的六個月,每人平均入院28天,最長則達103天。[13]對於疾病纏身的長者來說,可謂身心均受折磨。

末期病者入住醫院,未必能夠得到全面的臨終關懷服務。紓緩護理服務大多為末期癌症病人而設,近年逐漸推廣至末期器官衰竭病人,如末期腎衰竭病人;[14]對於患有中風、腦退化等其他疾病的晚期患者,則未全面涵蓋。另外,數字顯示,截至2014年3月底,醫管局紓緩護理病床只有約360張,是否足夠有待評估。

法律和道德造成的障礙

若長者希望在家中或安老院舍離世,如何面對相關的法例和道德規範,同樣殊不簡單。根據《死因裁判官條例》,長者若在安老院舍死亡,必須向死因裁判官報告,而須呈報的死亡個案,可能需要驗屍,甚或要召開死因研究。[15]對於安老院舍而言,這些程序若被認為是「不必要的麻煩」,便可能傾向將臨終長者送往醫院;而且若院舍的確人手不足,在現行《安老院規例》[16]下亦有權拒絕接收長者。

選擇在家離世,同樣有「不必要的麻煩」,因為需要醫生上門做死亡證明[17],未斷氣的話則由消防車送去急症室再「搶救」,如果已經離世更有警察上門調查死亡個案。[18]另外,部分死亡個案若須向死因裁判官報告,病理學家在進行屍體外部檢驗後,未能確定死因的話,便須進行屍體剖驗。[19]由於驗屍的過程可能會「破壞」屍體,這對秉持「死留全屍」觀念的長者或家屬,亦較難接受。

社會參與不可或缺

從上述限制來看,本港善終服務的不足似乎有跡可循。雖然當局已增撥資源,讓五間於2015/16至2016/17年度投入服務的新合約安老院舍,為住院長者提供善終照顧服務,並為其照顧者提供支援,但當社會邁入高齡化,臨終照顧服務的需求將更見殷切,未來的挑戰仍然嚴峻。

善終服務涉及的政策範圍相當廣泛,要提升質素,應對挑戰,必須探討如何加強不同的政府部門以至社會各界的合作,當中往往牽涉政府的統籌。在英國,當地政府於2008年發表了「臨終關懷策略」(End of Life Care Strategy)文件,由醫護、社福界人士,以及專家和學術機構共同制訂,以「好死」為目標,為當地善終服務訂立了清晰的政策方向和規劃。[20]在此基礎上,英國全國安寧療護委員會(National Council for Palliative Care)於2009年成立了慈善組織「臨終事務聯盟」(Dying Matters Coalition),以海報、短片、舉辦大型公眾論壇等形式,推廣生命教育,鼓勵人們坦誠討論死亡和臨終安排。[21]該聯盟目前約有3.2萬名會員[22],包括醫療、社福、學術,及其他志願組織等[23],共同推動「好死」運動。

生命教育 從小做起

台灣政府則於2000年立法實施《安寧緩和醫療條例》,鼓勵醫療院推展善終服務;安寧療護亦被納入當地「全民健康保險」體系之中,政府承諾讓民眾無論是接受住院或居家照顧,均能夠負擔得起善終服務。

除政策推動外,台灣民間的社會參與方式同樣可供借鏡。死亡在當地傳統文化中被認為是禁忌話題,民間善終服務的支持者中,有人提出將生命教育納入小學至大學階段的課程之中,並致力改變病者的觀念。另外,台灣擁有眾多佛教徒,當地「佛教蓮花臨終關懷基金會」(蓮花基金會)會培訓佛教法師,為末期病患者及其家屬提供心理輔導和靈性照顧。高質素的服務和積極的社會關懷,使台灣在2015年「死亡質素指數」的全球排名中,位居亞洲之冠。[24]

今年1月,香港賽馬會慈善信託基金正式推出為期三年的「賽馬會安寧頌」計劃,撥款1.31億港元,目標整合不同界別的善終照顧服務,包括提升服務質素、專業人員培訓,以及舉辦公眾教育活動。[25]這項計劃,可視為各界共同改進善終服務的其中一步。但要協助末期病者好好走完最後一程,道路仍然漫長。

台灣蓮花基金會創會董事長陳榮基教授曾經說過,「病人的死亡,並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗」。[26]這段說話,也值得香港人深思。

 

1「二零零一年至二零一四年主要死因的死亡人數」,衞生署衞生防護中心,2015年9月29日。
2 「慢性病」。取自世界衛生組織網站:http://www.who.int/topics/chronic_diseases/zh/,查詢日期2016年1月29日。
3 “About Us,” Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, http://www.thewhpca.org/about-us-3, accessed January 29, 2016.
4 “WHO Definition of Palliative Care,” World Health Organization, http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, accessed January 29, 2016.
5 “The 2015 Quality of Death Index: Ranking palliative care across the world,” Economist Intelligence Unit, 2015.
6 「死亡質素指數」報告以亞太區劃分,但為方便討論,本文以亞洲區排名為參考,即撇除澳洲和紐西蘭。
7 “The quality of death: Ranking end-of-life care across the world,” Economist Intelligence Unit, 2010.
8 同5。
9 「安老服務計劃方案2015年6月27日專題小組會議『加強安老服務的臨終照顧』」,香港大學社會工作及社會行政學系,2015年6月27日。
10 《醫管局統計年報2013/14》,醫院管理局,2015年6月。
11 「善終服務」,立法會福利事務委員會、衞生事務委員會、長期護理政策聯合小組委員會,立法會CB(2)1820/13-14(01)號文件,2014年6月24日。
12 「『好死』:香港的善終服務」。取自獨立媒體(香港)網站:http://www.inmediahk.net/node/1018923,最後更新日期2013年11月11日。
13 同5。
14 同11。
15 「『安老服務計劃方案』」-『制訂建議階段』工作坊討論大綱」,香港大學顧問團隊,2015年6月。
16 「經營者可着住客遷離安老院」,第459A章 《安老院規例》,1997年6月30日。
17 註:死亡前已被診斷為有末期疾病的患者,毋須向死因裁判官報告;但死者死亡前14日內並無得到診治、醫學上未能確定原因的死亡及其他共20類個案,則須向死因裁判官報告。資料來源: 「附錄I - 20類須予報告的死亡個案」,死因裁判法庭,2013年2月。
18 陳伊敏,〈當生命走到盡頭 如何善終〉,《明報周刊》,2014年4月19日,M064-105頁。
19 「如何處理須呈報的死亡個案」,死因裁判法庭,2013年2月。
20 “End of Life Care Strategy,” Department of Health (UK), June 2008.
21 “Resources,” Dying Matters Coalition, http://www.dyingmatters.org/overview/resources, accessed March 2, 2016.
22 註:該數字來自Professor Ilora Finlay在研討會上的發言:”Symposium on Collaboration and Communications in Health and Social Care for End-of-Life Care,” Faculty of Social Sciences, The University of Hong Kong, http://www.socsc.hku.hk/jcecc/en/symposium-on-collaboration-and-communications-in-health-and-social-care-for-end-of-life-care-2/, accessed March 4, 2016.
23 “About us,” Dying Matters Coalition, http://www.dyingmatters.org/overview/about-us, accessed March 4, 2016.
24 同7。
25「『賽馬會安寧頌』啟動禮及記者招待會」。取自香港大學網站:http://www.hku.hk/press/c_news_detail_13823.html,最後更新日期2016年1月5日。
26 黃勝堅,《生死謎藏 - 善終,和大家想的不一樣》(台灣:大塊文化,2010),頁5-6。