時事分析 | 醫療衞生與健康 | 2017-10-13 | 《信報》

臨終有關懷 生死兩相安



人總有一死,要走得有尊嚴、瀟灑,不留一絲遺憾,相信是不少人的心願。現時由醫管局設立的「預設醫療指示」制度,就是讓神智清醒的市民,為他日一旦失去決定能力時作準備,如選擇只接受基本護理和紓緩治療,讓自己安然離世。[1]

醫療資源緊張 社區可承擔責任?

讓病人「好死」的紓緩治療,意義自不止於自決醫療方式。智經曾撰文指出,完善的臨終照顧應由醫院、安老院舍和社區提供多方支援。[2]根據世界衞生組織的定義,紓緩治療是指透過及早識別致命疾病所帶來的生理、心理及精神上的問題,作出完善的評估和治療,從而預防和減輕患者的病痛,以改善患者及其家人的生活質素。[3]

本港資助安老院舍宿位和人手長期不足,能夠提供適切善終服務的院舍和護理人員,少之又少[4],推廣紓緩治療看似緩不濟急。但另一方面,若能夠在社區提供全面、全人和協調的照料,貫徹基層醫療精神[5],那些行將離世的重症病人,仍有望得到更適切的臨終照顧。

紓緩治療非「等死」 從身、心、社、靈改善生活素質

接受紓緩治療並非無奈「等死」。有學者指出,即使在醫學上也很難預測長期病患者的「死期」,長期疾病而致殘疾、器官功能衰退或病情隨時惡化的病人,也可苟延殘喘多年。因此,與其亂估患者是否「臨終」,不如隨時結合紓緩治療和常規護理,根據病人的病情嚴重程度,調配兩種醫護方式的比重。[6]

要改善末期病患的整體生活素質,除了醫護工作,紓緩治療更強調全人、全家、全程和全隊的「四全服務」。全人、全家意謂不單止關顧病人的身體狀況,還處理其心理、社交及靈性上的問題,如家庭關係,以至家人的情緒;全程、全隊則指醫護過程不局限於醫院,也遍及安老院舍和家中,同時配合醫生、社工、職業治療師、心靈輔導員等多方合作的全隊服務[7],共同協作,陪臨終者走過最後一程。

如果單看醫護層面,在香港推行紓緩治療,確實存在相當多限制,除了上文提及的院舍和護理人員不足,長者若在安老院舍或家中死亡,在現行規定下也要按特定程序處理,更有可能要剖驗屍體,或令人難以接受。[8]

多方合作 生前告別

然而,要讓臨終者的心理、社交及靈性得到照顧,配合紓緩治療的服務其實尚有不少開拓空間。在社區層面,就可透過長者、其家人和社會團體,合作實現。最近明愛白英奇專業學校的設計學院和東華三院合作舉辦的一項活動,即屬一例。

該項活動為數名長者設計了一系列度身訂造的壽衣、紀念册、吉儀及介紹個別長者的展覽攤位,並提倡「生前葬禮」。[9]當中有設計系學生在了解過一位婆婆的性格、思考和人生經歷後,以徐小鳳的《隨想曲》為題,為其設計了一系列的「人生告別會」用品,包括紀念冊、紀念品、壽衣、吉儀、靈堂設計和布置;因應其佛教信仰,搭配蓮花圖案標誌,採用一反傳統喪事的暖橙色,用在紀念冊、吉儀,甚至繡在旗袍壽衣上。負責的學生又將該名婆婆退休後的畫作,印成書籤和製成互動裝置,讓人參觀。[10]整個「生前葬禮」的設計和細節,無不在在彰顯其人生、價值和喜好,充滿個人特色。

在這種設計下,「生前葬禮」就是死者生前安排好的生命展覽會,向親友展示自己對於人生的總結。更重要的是,在生前舉行告別儀式,主人家可以趁機與親友溝通,交代未了心願,以至處理好遺物及遺產;若與親友尚有恩怨未解,更不妨一笑泯恩仇,生死兩相安。[11]類似的安排在香港未算流行,但早前逝世的鄧永鏘爵士,亦曾計劃在倫敦一間酒店舉行「最後派對」,與好友共度生命中最後時光,惜離派對尚有一星期,他便不幸離世,未及當面與親友話別。[12]

死後葬禮 生前參與

在外國,不單是「生前葬禮」,死後喪禮也可設計得如同生命展覽會。美國就有殯儀服務連鎖公司主打個性化喪禮,讓客人在生前預先安排好風格及各項細節,包括決定如何總結及展現自己獨特的一生。

這種喪禮,既可視為親友哀悼死者的儀式,也可以是對生命的禮贊。[13]臨終者可集合本人及親友的意見,決定地點、設計、流程及參與者。[14]該公司又在網站上羅列多種風格迥異的喪禮主題,例如烹飪發燒友、運動健將、軍事風等等,客人選取其中一種主題後,可再就細節刪補,直到設計出一套最適合表達自己的方案。[15]

臨終四大事:關心、感恩、懺悔、道別

在台灣,有負責紓緩治療的醫生分享經驗,指病人臨終之前,最希望能與親友完成「關心」、「感恩」、「懺悔」、「道別」四件大事情。他曾幫助一名罹患胰臟癌的父親,與其兒子和解。在父親節前後,該名醫生更「粉墨登場」,利用該名兒子製作的戲偶作品上演布袋戲,替其向父親表達感情。該醫生指,在陪伴臨終病患的過程中,引導病患或家屬適時說出「對不起」、「謝謝你」、「我愛你」等,意義重大。[16]

另一方面,能否組織生前告別活動,也得視乎社會風俗。例如上文活動中的一名本地婆婆,雖然百無禁忌,但當她廣邀親友出席「生前葬禮」,卻嚇怕了好些朋友,指他們隨着年紀漸長,不愛說些不吉利的話,更有人不敢接其電話。[17]

忌談死亡話題,並非只有華人為然,美國Kaiser Family Foundation今年4月發表一份包括日本、意大利、美國和巴西的調查,也發現大部分受訪者認為當地人會避免談及「死亡」話題,當中避談死亡比率最高的美國更達到69%。[18]由此可見,要讓臨終關懷普及,各界仍需努力。

美國人雖然避談死亡,但上述調查發現65歲以上的當地受訪者中,逾七成曾與愛人嚴肅地討論過死後願望,逾五成曾以書面形式寫下臨終的醫療抉擇。[19]移風易俗難,要讓生死兩相安,除了紓緩治療等服務配套,也需要個人及家庭從日常生活做起。

1 「預設醫療指示」。取自醫院管理局網站:http://www.ha.org.hk/haho/ho/psrm/CEC-GE-1_appendix1_b5.pdf,查詢日期2017年8月31日;
「綠是彩色:安樂死與尊嚴死」。取自蘋果日報網站:http://hk.apple.nextmedia.com/supplement/special/art/20140712/18795391,最後更新日期2014年7月12日。
2 「走過人生最後一程 其實唔難?」。取自智經研究中心網站:http://www.bauhinia.org/index.php/zh-HK/analyses/432,最後更新日期2016年3月19日。
3 "Global Atlas of Palliative Care at the End of Life," World Health Organization, January 2014, p.5.
4 同2。
5 「基層醫療與你」。取自衞生署網站:http://www.pco.gov.hk/tc_chi/careyou/concept.html,最後更新日期2017年5月9日。
6 Joanne Lynn, David M. Adamson, "Living Well at the End of Life: Adapting Health Care to Serious Chronic illness in Old Age," RAND Health, https://www.rand.org/content/dam/rand/pubs/white_papers/2005/WP137.pdf, accessed August 31, 2017, pp.6-8.
7 「靈性關顧的角色──在晚期照顧中一種看不見的醫治力量」,香港中文大學那打素護理學院,2012年1月,第18頁;趙可式,「誰適合安寧伴行」。取自佛教慈濟綜合醫院網站:http://app.tzuchi.com.tw/file/DivIntro/nursing/content/200812-07-06/7_6_p20-23.pdf,查詢日期2017年8月31日。
8 同2。
9 「Celebration of Life 生命禮讚」。取自get-set-goal網站:https://www.get-set-goal.com/project.php?id=140,查詢日期2017年8月31日。
10 「學生為長者設計壽衣、喪禮 婆婆:靚到朋友唔認得我」。取自香港01網站:https://www.hk01.com/藝文創意/113870/,最後更新日期2017年8月23日。
11 高偉堯,「臨終關懷與安寧照顧」,國防醫學院血液腫瘤科,2010年4月,第7頁和第8頁。
12 「曾發邀請函下周三辦最後派對 未與親友團聚已仙遊」。取自香港01網站:https://www.hk01.com/港聞/115813/,最後更新日期2017年8月30日。
13 "Funeral planning," Dignity Memorial, http://www.dignitymemorial.com/en-us/plan-now/index.page, accessed August 31, 2017.
14 同13。
15 "Sample Plans," Dignity Memorial, https://www.thedignityplanner.com/sample-plan/index, accessed August 31, 2017.
16 周希諴,「從生命意義看死亡 人的靈性需要」,國立台灣大學,2010年3月,第38頁至第45頁。
17 「設計學生度身訂造壽衣 獨居婆婆:俾我恨到啦!」。取自蘋果日報網站:http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20170820/20127149,最後更新日期2017年8月20日。
18 "Views and Experiences with End-of-Life Medical Care in Japan, Italy, the United States, and Brazil: A cross-country survey," Kaiser Family Foundation, April 2017, p.11.
19 同18,第12頁。